vs Crohn's
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memo
2006年07月31日 (月) 07:31 | 編集
7/30 昼 エレンタール(コーヒー) ×1

*ちなみに今は腸を慣らしてる段階なのでほとんどの栄養は点滴で摂取してます
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ぬあw
2006年07月31日 (月) 07:27 | 編集
昨日、Lineageの人たちがお見舞いに来てくれました。
オフとか1年半ぐらい前?に一回いったきりなので、当然全員初顔合わせw
来てくれた人はというと、

ディアスさん
ジョルジオさん
くっぺさん
最叫2等兵さん

の4人でした@@
まず驚いたのは、くっぺさんは連れて行くわーって聞いてたので驚かなかったのですが、最叫がきてたことかなwww
一人だけ明らかに若いのがいて、あれ?くっぺさんのとこの誰かかな?
とかだれだろーって必死に考えてたら最叫でした(笑)

ディアスさんは前評判通り(?)いかつかったww 
頼れるにーちゃんオーラが出まくりで、すげーいい人って感じだった!
土井君へ 実際はリアルpkとか口で言ってても絶対しない人だとおもうょ

ジョルさんは、フェリとかがお兄様って言ってるのがよく分かったw
お兄様なんですwwww かなりの男前でマジびっくりしたww

くっぺさんは、一目でくっぺさんて分かりますね(笑)
リネでは数回しか会話したことないのですが、これからは仲良くしていきたいなw
おいしいお店いっぱい知ってそう!(笑)

最叫は、あれです。普通の若者です。中身はイイヤツだと思いました。
まさか最叫がいるとは思わなかったので結構うれしかったですw

ディアスさんが麻雀でくっぺさんに負けたはらいせに俺のPCからINしてhpクランにくっぺさんをBANしない限り排除しますとか便せん送って、速攻おコメさんからくっぺさんに電話きたのはワラタw
便せんは最後までしっかり読みましょう^^

ほんと、きてくれた人たちありがとね!またきてちょうだい( ゜Д゜ )
uooooooooooooooooo!
2006年07月30日 (日) 14:46 | 編集
P1000053.jpg
コーヒー味まじいいいいいいいいwwwwww
コーヒーにミスって砂糖じゃなくて塩いれちゃって悪あがきに砂糖いれた味@@
でも、コーヒーっぽい味久しぶりでコーヒー大好きな俺はそれでもうれしかた。
退院したら色々Crohnでもokな疑似コーヒー探そう@@

てかね、血糖値がやたら低いんです。動悸もやばい。
昨日の夜とか血糖値31とか出ました。胸痛いし体震えだすしヤバカタ。
なんでなんだろ。。。体が糖を吸収できなくなっちゃってるのかなぁ・・・。
ブドウ糖いれても低血糖って80未満ぐらいかららしいんだけど、85ぐらい
までしか上がりません。ポカリとかちょー飲んでるのにな@@
あれって飲み過ぎると糖尿病になる恐れがあるとかよく言われてるのに@@
んでもね、そのおかげで!!!!!



↓↓↓


P1000056.jpg
アメチャン!!!!!
アメチャンなめてokでたんすよぉ!!!!まじうれしすなぁ。
病棟から売店でアメチャンを買ってもどってくる道中、ニヤニヤしっぱなしでした。
オッチャンにジロジロ見られたけど、オッチャンには分からないよなぁこの喜びww

アメチャン神味すなぁ。

ハッカはなんかおなかにわるそうだからよけてますw
んでこれと一緒に、べっこう飴大好きだからそれらしいの買ったんすよ。
んで口に入れたら、ものっそい強烈な臭いと舌への刺激・・・。
なんか、ニッキ飴とかいうやつみたいでした。。。舌で10秒ぐらいゴロゴロして
はき出しちゃったよwwwwモッタイナス

memo

7/29 昼 エレンタール成人用(コーヒー) ×1

*これからもうずっと成人用っぽいので次回から記載なし。

追記
まじいいいいいいいいいってのは
マジイイ!じゃなくてまずいいいいいいいいってことね。
memo
2006年07月29日 (土) 11:27 | 編集
7/28 昼 エレンタール小児用(オレンジ) ×1

今日からコーヒーのにしてくれるらしい。
というか退院までに全部の味試すっぽい。
おいしいといいな。うぇーい!
コーヒーまじLOVEなんだけどこの病気NGな現実(´・ω・`)ショボン
大豆コーヒーとかいろいろ試してみよう。
あれ、大豆ってokだよね?ワカンナイヤ
いつのまにか
2006年07月29日 (土) 11:15 | 編集
0729_1.jpg
EXPキリのいいとこまで久々に火山でもいこうとおもって狩りしてたら、火卵set
殴る直前に弓で後ろからタゲとってきてほかの食ってるやついたので気にせず
そのまま食ってたら(この時点で昔なら殺してた) シーフですよとかいろいろ
うだうだ言ってきたのでうるさいから殺したら60HITしました。

てかこのとき嫁もいたんだけど嫁が怒っちゃって口きいてくれません。
そろそろ許してえー><

0729.jpg
カラ・オブ・ジョイトイ
投薬開始ー
2006年07月28日 (金) 11:23 | 編集
0728.jpg
小児用エレンタールにオレンジフレーバーいれて飲み始めました。
最初なので小児用を一本(一袋?)徐々に経過をみて量を増やしていくみたいです。
薬の名前はなんだっけ・・・忘れた!そのうち聞いてみる( ´゜д゜`)
味はなんだろ・・・しょっぱくて薄いオレンジジュースみたいな・・・
決しておいしくはないですね。コーヒーのやつあるっぽいんだけどそっちのがいいなぁ
薬の袋に名前書いてあるのに消さずにUPしようとしてたw 気づいてヨカッタpq

0728_2.jpg
ちょっとまえの話になるけど、大腸内視鏡のために飲んだ下剤。
これが飲むのつらかったなー。1L用のポカリの粉末を300mlの水で溶かした感じ・・・
一口のみこむたびに身震いと気持ち悪さと気が遠くなった。辛かった。

0728_3.jpg
あとこれPC手に入る前に作ってたガンプラ@@
むかしからこういうことするの好きなの弟が覚えてて、誕生日にプレゼントして
くれたやつです。これが何ガンダムでどんな作品に出てるかなんて知りません(笑)

memo
7/27 昼 エレンタール小児用(オレンジ) ×1
心機一転
2006年07月27日 (木) 10:33 | 編集
おはようございます。昨晩のことですが、話があるので両親を呼んでくれということで主治医の方と小一時間ほど話をしました。内容はいわずもがなですね。本来は細胞検査を待ってから結果をだすみたいだったのですが、大腸内視鏡の映像からして、検査結果を待たずして確定でいいだろうというお話でした。

病名 クローン病(Crohn's Disease)
どのような病気かは難病情報センターのほうで見ていただけるといいと思います。

難病とはなっていますが、原因が不明で治療法も確立されていなく、長期にわたってこの病気と付き合っていかなければいけないというだけで、今すぐ死に至るとかそういう病気ではないです。辛いのは食事制限でしょうか。油もの、繊維ものほぼ一切だめ。ジャンクフード大好き、肉大好き、野菜大好きな俺にはちぃと辛いと思います。でも程度にもよるけど全く摂取できなくなるわけではなく、病気の程度にもよりますが、調子のいいときに限度をわきまえて食べることは可能みたいです。その後調子を崩す人ばかりみたいですがw

宣告に関しては、前々からこの病気ではないかと言われていたので、ネット環境もあるおかげで事前に病気についての知識や実際の患者さんの生活を知ることができたので、あまりショックはありませんでした。もうこの時点で既にこの病気でもできることを探して、自分にはなにができるのだろうか。そして自分はこれからどう生きていきたいのか。それを模索してる状態だったからでしょうか。

通院から宣告までの経緯
2005年 年末 自転車に乗ると肛門周辺に痛みを感じるようになる
2006年 1月初旬

痔瘻ができる。痛すぎて立ち上がることすら困難に。
常に寝ている状態の開始。

  1月末 痔瘻から大量の膿が出る。数日後痛みがだいぶ引き、
歩行程度ならできるようになる。
しかし座ることは困難で寝たきりでリネージュ生活。
  2月~ このころから月に1度は体調を崩すようになる。
  5月

この月は大変だった。40度近い熱が2回、計2週間ぐらいでてい
たと思う。寝たきりなので筋肉低下からか体重も減少傾向、体型
もみるみる痩せていく。

  6月初旬

古い卵でおなかを壊す。調べてみると1週間ほど苦しめばだいた
いの人が治るというので放置する。

  6月中旬 治らない。おなか痛い。でも我慢する。もちろんずっと寝たきり。
  6月下旬 痛い居たい板井イタイイタイイタイイタイイタイイタイ
  7月9日 一向に治る気配がない。このころWebサイトでサルモネラ中毒か
ら敗血漿を併発して死に至るケースがあるというのを見つけて怖
くなる。そしてこの日腹痛に堪えかねて深夜に病院へと向かう。
  7月10日 入院開始。絶飲食も開始。
    まず虫垂炎を疑われる。しかしそうではないようだ。
クローン病とおもわれる所見があることから、そちらの検査を開
始する。ていうか卵にあたったのはどこいったんだ。
  7月14日 水、お茶、スポーツドリンク類の摂取の許可がでる。
本当にお茶飲んだときうますぎて泣きそうだった。
   

この間造影剤を入れたCTやらレントゲンやらをとり、小腸造影や
胃カメラ、大腸内視鏡などの検査が必要と説明を受ける。
そのため腸の炎症が弱まるまで療養。

  7月21日 小腸造影検査をする。思わず声がでるぐらい辛かった。
クローン病らしい所見はみられないということで少し安心する。
  7月24日 胃カメラ、大腸内視鏡の検査をする。ものっそい辛かった。
この日の夜、どうやらそうみたいだという話を主治医の先生から
受ける。このころから病気に対しての理解を深める努力を本格的
に開始する。
  7月26日 夜8時頃、確定でいいだろうという話を両親と一緒に主治医から
話をうける。親父が半べそ。両親が帰ってからおれもちょっと泣く。
  7月27日

クローン病の薬の投与の開始。
エレンタールの摂取も開始。これによって腸の反応を見る。
腸閉塞を起こしたり穴が開いたりすると要手術らしい。


って感じです。はい、見てわかる通り引きこもりニートでしたボク。
いまもそんなかんじか。引きこもりに至る経緯はめんどいので割愛します。

なんだろ。引きこもりの期間、なんかしなきゃいけないって思ってたけど行動には移せなくて。今なにができるかとか、これからどうしようとか行動起こすこと考えてるのがすげえ楽しいんだよなあ。難病って確定したのにすごいわくわくしてる。
今後どうしていきたいとかは書かないけど、何してるか日記には綴っていくつもり。

なんだろ、難病は難病だけど。
ここ2年ぐらいの生活よりはよっぽど充実した生活が今後まってると思ってます。
リネ内で心配してくれて話しかけてくれる人いっぱいいるけど、ありがとうね。
難病持ちだけどある意味入院前の元気なときより気持ちは充実してます。

このブログは闘病生活も綴っていこうかなっておもいます。
ひょっとしたら心機一転で移転するかも?
俺のブログみてすこしでも難病とか難しい病気に対しての理解とか、
関心もってくれたらうれしいなー。

以上。今の心境でした~(`´)

あ、お見舞い金はアデナで随時受け取りますのでよろしく^^

たとえ
2006年07月26日 (水) 08:49 | 編集
たとえその病気だとしても、もし一生治ることのない難病だとしても。
実際の患者さんが書いてるBlogを見回ってみたのですが、悲観的な人は一人も
居ませんでした。きっと、自分にできること見つけて頑張って、自分の生きてる意味
を実感しながら暮らしてるんだろうなと思った。
もし俺がその病気でも、やれること、自分のやりたいことを見極めて、自分の生きてる
意味を実感しながら生きていきたいとおもった。
むしろ、ふつーの人より生きてる楽しみとか悦びはものすごく実感できるんじゃないか
なぁ。現状の生活よりは確実に充実しそうだ、わっはっは!
まぁ、まだ決まったわけじゃないけどね。ほぼ確実ですとは言われてるけど( ´゜д゜`)
もし何でもなかったとしても、今みたいな生活は絶対しないかな。自分のやれること。
やりたいこと。どうしたらできるか。努力も惜しまず頑張りたいと思ってます。

・・・重いな(笑)

ちなみに今日の担当の看護婦さんは森三中の村上さんに似てます。
血糖値はかるとき乳が肩にあたりました。むしろヘコムわ。

さてリネ。
0726_1.jpg
あかぱんと知り合ってからまだ、かなり日が浅いんだけど。
すぐ仲良くなったかなー。いまではとても信頼できて頼りになる唯一無二の親友です。
リアルでたとえるなら、たとえばおれがあかぱんと遊びたくて電話したとして、

(あかぱん電話にでる)
あかぱん:もしもしー?
おれ:いいー?
あかぱん:おkー
おれ:んじゃいくー。
(通話終了)

こんなかんじWWWW( ´,_」`) イイヤツですほんと。馬鹿だし。あと廃人だし。
なんとなくこれ書いてておもったんだけど、友人とかお世話になってる人をこれから
少しずつ紹介していこうかなぁ。
どうやら
2006年07月25日 (火) 00:49 | 編集
食べたいものリストのものは
一生食べたくても食べられないリストになりそうです。

ちなみに下剤でうまく排泄できたので浣腸はしないで済みました。
2006年07月23日 (日) 15:47 | 編集
なる

じゃなくって。いやそうか。
明日あなるにカメラ突っ込みます、あと胃カメラも。

結果に関しては、
まったく問題ない→その日のうちに結果がでて、近いうちに食事も再開。
怪しいぞこれは→腸内の細胞を摘出して約一週間結果待ち。
って感じかな。

ううー。。。入院初日に4回触診されたんだけど、あなるだけはだめだ。
軽く麻酔使うらしいんだけど、若い人には効かないとか。意味あんのか。
あ、それでおなかの中をからっぽにしなきゃいけないらしくて。
人生初の浣腸体験となるわけですな。あれって看護士さんにやってもらうんだよね?
お気に入りのあの子だったらどうしよー>W< なんちゃって。
入院して2週間ですが、いまだに白衣の天使は確認できておりません。

まぁ、何ともないと思いますよ。はっはっは!

いま食べたいものリスト(追加)
・分厚くてジューシーな肉
・くっそうまい寿司
・ピザ
・濃厚な豚骨ラーメン
・BIGマック
・たこやき
・おこのみやき
・卵をふんだんに使ったオムライス
・濃い目の味付けのチャーハンに紅しょうがを薬味に。
・うな重(丑の日のせい)
・炊きたてのごはんの塩結び(これが一番食べたい)
なんだか
2006年07月22日 (土) 06:12 | 編集
入院してから絶好調です。
0721_1.jpg
あれ?でたっけ?とおもって聞いてみたらものすんんごいレアらしい。リング出せと。


0721_2.jpg
希少な装備getttt

コメントを下さるみなさんへ

反応うすくて申し訳ない。
でも俺なんかにも心配してくれる人がいるんだと思うと、ものすごいうれしくて
しょうがないです。本当にありがとうございます(`´)

検査の経過ですが、先日小腸造影をした結果、疑いのかかっている病気のような
所見や、ほかの病気を考えるような所見は見あたらなかったらしいです。
むしろ、すこぶるきれいで正常な動きをしているそうです。ヨカッタ
ただ、この検査だけでは判断しきれないので月曜日に胃カメラと大腸内視鏡の検査
をすることになってます。昨日内視鏡の同意書にサインしたのですが、なんでも挿入
してるときに、腸の壁に強くぶつかって全国的に4~5000人に1人腸に穴が開いて
手術しなければいけなくなると聞きました。知らないほうが僕は幸せだった。
なんか、俺は血液型がRH-なんだけど、1000人に1人の血液型なんですよ。
4~5000人に1人にも、みごとぶちあたりそうで怖いw

胃カメラと内視鏡の結果次第で、食事をとれるかどうか考えるらしいです。
もし何もなくてただの腸炎だった場合、来週中もしくは再来週のはじめにも退院
できそうな感じでお医者さんは話してました。
ただ、ひょっとすると一生直らない病気かもしれないのでやっぱり怖いですね。
まぁ検査をまつだけです。胃カメラ飲むの怖い。
久々の
2006年07月20日 (木) 18:41 | 編集
0720_1.jpg
長時間INでございます。

0720_2.jpg
知り合いに呼んでもらって食べました。
なにげにどちらもまともに殴るの初だったりして(`´)
GAQは空でした(´△`)

切断多くて怖すぎます。
地底湖でサソリ殴ってる間に切断して、INしたらアジトでしょんぼりしてたら
奇跡的に毒死でした。モウケタ
うむう。
2006年07月19日 (水) 22:23 | 編集
新しくhpのノートPC購入しました。
いい感じ?なのかな。ワイド画面だから慣れるまで微妙そう。
ためしにDVD観たら画面キレーだしワイドな分上下の黒いとこ少なくて
うおー!って感じでした。

ていうかね、病院の有料の回線使ってるんですが

60KB/secってどうよ?

リネ落とすのに6時間ぐらいかかってるんですけど!
まぁ初期設定のんびりする時間だと思えばいいか。
なんとなく
2006年07月17日 (月) 15:37 | 編集
INできてもすることないなーってことで元手5mでOEしてみた。

0717.jpg
まぁ自慢です。

最初comr10枚やって6が1枚できて、次にhomr10個やったら全部5→6で
燃えて、ヤケになって6になったcomrにも貼ったらできてしまいました。


体調のほうですが、相当回復してます。
内視鏡いれたり造影検査だかそんなかんじのやつやって何ともなければ
ごはんたべれるようになれそうです。めんたいスパが食べたい。
ういーす
2006年07月15日 (土) 17:00 | 編集
入院しましたWWWW
病院のベットからNET接続できるのが幸いです。

卵にあたっただけだと思っていたのですが、どうも深刻な病気の
可能性もあるということで慎重に検査をしてる最中でございます。
なんか、難病指定されてるやつかもしれないらしいですWWWWWW

ま、そんなことないとおもいますけどね。

10日に入院して今日まで飲食禁止だったのですが、やっと水だけ
許可が下りました。久々に飲んだお茶は神の味ですね。

まじで泣くかと思った。

栄養は首に刺されたぶっとい点滴針から補給してます。
刺すとき局部麻酔やらでかなり怖かったです。
血管に見事針が刺さって血が出てきて、それと同時に心臓の鼓動が
早くなってきたときは、まじで気を失いそうでした。

病院には早めにいくことをお勧めします^^*

まーなんだ。
いま食べたいものリスト
・分厚くてジューシーな肉
・くっそうまい寿司
・ピザ
・濃厚な豚骨ラーメン
・BIGマック

あー・・・こりゃ体調悪くなるわけだわzz
hm
2006年07月02日 (日) 18:11 | 編集
最近のりにーじは、毎度のことなんだけど変身イベントで疑似俺TUEE多くて
萎え気味です。ほんとはイベント終わっても60変身のままでみんなを驚かせ
ようとか考えてたのですが、リアル体調不良が続いているのもあって、モチベ
を保つのが不可能となり、りにーじ自体休憩気味です。
てかお腹痛いんです。原因は100%卵です。
もう相当な期間苦しんでるのですが、やはり医療機関に頼らなきゃいけないの
でしょうか。もともと病院があまり好きではなかったのですが、「BJによろしく」を
読んでからそれに拍車がかかり、できれば病院にだけはいきたくないのです。
もし人生で一度だけドラえもんに助けてもらえるなら、まさに今その一回を迷う
ことなく使うでしょう。だしてもらう道具は言うまでもなく「お医者さんカバン」です。
もしこの世にドラゴンボールが存在してかつ目の前に7個揃ってるとかいうおい
しい状態だとしたら、間違いなく神龍を呼び出してこう言うでしょう。



「あの子と俺をくっつけてくれー!」

あ?
腹痛なんて病院いきゃ一発なんだよバーローwww
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