vs Crohn's
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心機一転
2006年07月27日 (木) 10:33 | 編集
おはようございます。昨晩のことですが、話があるので両親を呼んでくれということで主治医の方と小一時間ほど話をしました。内容はいわずもがなですね。本来は細胞検査を待ってから結果をだすみたいだったのですが、大腸内視鏡の映像からして、検査結果を待たずして確定でいいだろうというお話でした。

病名 クローン病(Crohn's Disease)
どのような病気かは難病情報センターのほうで見ていただけるといいと思います。

難病とはなっていますが、原因が不明で治療法も確立されていなく、長期にわたってこの病気と付き合っていかなければいけないというだけで、今すぐ死に至るとかそういう病気ではないです。辛いのは食事制限でしょうか。油もの、繊維ものほぼ一切だめ。ジャンクフード大好き、肉大好き、野菜大好きな俺にはちぃと辛いと思います。でも程度にもよるけど全く摂取できなくなるわけではなく、病気の程度にもよりますが、調子のいいときに限度をわきまえて食べることは可能みたいです。その後調子を崩す人ばかりみたいですがw

宣告に関しては、前々からこの病気ではないかと言われていたので、ネット環境もあるおかげで事前に病気についての知識や実際の患者さんの生活を知ることができたので、あまりショックはありませんでした。もうこの時点で既にこの病気でもできることを探して、自分にはなにができるのだろうか。そして自分はこれからどう生きていきたいのか。それを模索してる状態だったからでしょうか。

通院から宣告までの経緯
2005年 年末 自転車に乗ると肛門周辺に痛みを感じるようになる
2006年 1月初旬

痔瘻ができる。痛すぎて立ち上がることすら困難に。
常に寝ている状態の開始。

  1月末 痔瘻から大量の膿が出る。数日後痛みがだいぶ引き、
歩行程度ならできるようになる。
しかし座ることは困難で寝たきりでリネージュ生活。
  2月~ このころから月に1度は体調を崩すようになる。
  5月

この月は大変だった。40度近い熱が2回、計2週間ぐらいでてい
たと思う。寝たきりなので筋肉低下からか体重も減少傾向、体型
もみるみる痩せていく。

  6月初旬

古い卵でおなかを壊す。調べてみると1週間ほど苦しめばだいた
いの人が治るというので放置する。

  6月中旬 治らない。おなか痛い。でも我慢する。もちろんずっと寝たきり。
  6月下旬 痛い居たい板井イタイイタイイタイイタイイタイイタイ
  7月9日 一向に治る気配がない。このころWebサイトでサルモネラ中毒か
ら敗血漿を併発して死に至るケースがあるというのを見つけて怖
くなる。そしてこの日腹痛に堪えかねて深夜に病院へと向かう。
  7月10日 入院開始。絶飲食も開始。
    まず虫垂炎を疑われる。しかしそうではないようだ。
クローン病とおもわれる所見があることから、そちらの検査を開
始する。ていうか卵にあたったのはどこいったんだ。
  7月14日 水、お茶、スポーツドリンク類の摂取の許可がでる。
本当にお茶飲んだときうますぎて泣きそうだった。
   

この間造影剤を入れたCTやらレントゲンやらをとり、小腸造影や
胃カメラ、大腸内視鏡などの検査が必要と説明を受ける。
そのため腸の炎症が弱まるまで療養。

  7月21日 小腸造影検査をする。思わず声がでるぐらい辛かった。
クローン病らしい所見はみられないということで少し安心する。
  7月24日 胃カメラ、大腸内視鏡の検査をする。ものっそい辛かった。
この日の夜、どうやらそうみたいだという話を主治医の先生から
受ける。このころから病気に対しての理解を深める努力を本格的
に開始する。
  7月26日 夜8時頃、確定でいいだろうという話を両親と一緒に主治医から
話をうける。親父が半べそ。両親が帰ってからおれもちょっと泣く。
  7月27日

クローン病の薬の投与の開始。
エレンタールの摂取も開始。これによって腸の反応を見る。
腸閉塞を起こしたり穴が開いたりすると要手術らしい。


って感じです。はい、見てわかる通り引きこもりニートでしたボク。
いまもそんなかんじか。引きこもりに至る経緯はめんどいので割愛します。

なんだろ。引きこもりの期間、なんかしなきゃいけないって思ってたけど行動には移せなくて。今なにができるかとか、これからどうしようとか行動起こすこと考えてるのがすげえ楽しいんだよなあ。難病って確定したのにすごいわくわくしてる。
今後どうしていきたいとかは書かないけど、何してるか日記には綴っていくつもり。

なんだろ、難病は難病だけど。
ここ2年ぐらいの生活よりはよっぽど充実した生活が今後まってると思ってます。
リネ内で心配してくれて話しかけてくれる人いっぱいいるけど、ありがとうね。
難病持ちだけどある意味入院前の元気なときより気持ちは充実してます。

このブログは闘病生活も綴っていこうかなっておもいます。
ひょっとしたら心機一転で移転するかも?
俺のブログみてすこしでも難病とか難しい病気に対しての理解とか、
関心もってくれたらうれしいなー。

以上。今の心境でした~(`´)

あ、お見舞い金はアデナで随時受け取りますのでよろしく^^

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コメント
この記事へのコメント
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2006/07/27(木) 16:33 | | #[編集]
くらああぁぁぁあああ

まあ、生きてりゃいろいろあるぜ
気持ちが充実してるならば問題ない!
きっとよくなるさ!

なんかあったらいつでもいってくれよおー
2006/07/27(木) 16:41 | URL | jyo #JalddpaA[編集]
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2006/07/27(木) 16:42 | | #[編集]
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